Sayın Cumhurbaşkanı'nın 27 Haziran'da yaptığı açıklama binlerce diyabetli çocuk ailesini çok sevindirmişti.

"Tip 1 diyabet hastası 0-14 yaş arası evlatlarımızla ilgili müjdemiz var. Bu teşhisle insülin tedavisi gören evlatlardan 11 bin 500 kişiye sürekli glukoz ölçüm cihazı veya ikamesini temin edeceğiz."

Bu açıklama, onlar için büyük bir umut ışığı oldu.

Yıllardan bu yana on binlerce ailenin verdiği mücadele artık gerçek oluyor, artık çocuklarının yaşamı için çok önemli olan sürekli kan şeker ölçüm cihazlarını devlet geri ödeme kapsamına alıyordu.

Artık çocukların parmakları günde beş kez delinmeyecekti.

Artık, okul kapılarında bekleyip teneffüs aralarında çocuğunun bir köşede şekerini ölçmek zorunda kalmayacaktı.

Artık, geceleri anne baba nöbetleşe iki saatte bir kalkıp uyuyan çocuğun parmağını delip şekerini ölçmek acısını yaşamayacaklardı.

Ama aradan 5 ay geçmesine rağmen halen çalışmalar sürüyor.

TİP 1 DİYABET NEDEN ZOR BİR HASTALIK

Tip 1 diyabet çocukluk çağlarında ortaya çıkan ve diyabetin yönetimi en zor tipi.

Bu çocukların pankreasları insülin salgılamıyor ve yaşam boyu insülin kullanmak zorunda.

İnsülinin hapı yok. Sadece enjeksiyonla yani iğne yapılarak vücuda alınabiliyor.

Bu çocuklar her yemek öncesi üç kez kısa etkili, bir iki kez de uzun etkili insülin olmak üzere günde en az 4-5 kez insülin olmak zorundalar. Eğer herhangi bir nedenle kan şekerleri yükselirse ilave insülin enjeksiyonu yapılır.

İnsülinsiz bir yaşam 3-5 hafta ile sınırlıdır.

Bir diyabetli çocuğa her insülin enjeksiyonundan önce yapılacak insülin ünitesinin bilinmesi gerekir.

İnsülin dozu az olursa kan şekeri aşırı yükselir, ağız kuruması, anormal su içme, aşırı idrara çıkma, yorgunluk, bitkinlik, halsizlik, ketoasidoz komasına giden bir dizi olay olur.

İnsülin dozu fazla gelirse şeker aşırı düşer, soğuk terleme, çarpıntı, aşırı sinirlilik, fenalık hissi, tatlı krizleri olur, tedavi yapılmazsa hipoglisemi koması gelişir, şuur kaybı arkasından beyin hasarı olur.

Bu nedenle her insülin iğnesinden önce kan şekerinin ölçülmesi, insülin dozunun bu değere göre planlanması için gerekir.

Bu nedenle Tip 1 diyabetli çocuk aileleri sürekli alert durumdadır. Bu nedenle gece sabaha kadar nöbetleşe ölçüm yaparlar, okul önündeki kafelerde çocuğun teneffüse çıkması için bekleşirler.

Küçücük bir çocuğun kan şekerini ölçmek kolay değildir.

Önce parmağın iğne ile delinmesi gerekir. Sonra çıkan kandan bir damlanın şeker ölçüm çubuğuna damlatılması, daha sonra da cihaza okutulması gerekir.

Aile, çocuğun parmağını günde 5 kez delmek zorundadır, zaman olur çocuğun uykuda şekeri düşer komaya girer diye ölçüm yaparlar, okulda kantinden bir şey yedi de şekeri yükseldi mi diye ölçüm yaparlar, zaman olur oyun oynarken şekeri düştü mü diye ya da hastalandı, ateşlendi de şeker yükseldi mi diye ölçüm yaparlar.

Bir çocuğun ortalama ayda en az 200-300 kez parmağı delinir.

Siz bir annenin yaşlı gözlerle çocuğunun parmağını delerken ellerinin nasıl titrediğini gördünüz mü, ben gördüm.

Kolay değil bunu yaşamak.

Benim gözümde her diyabetli ailesi kahramandır.

GLUKOZ SENSÖRÜ NEDEN YAŞAM İÇİN ÖNEMLİ

Sürekli glukoz ölçüm cihazları vücuda yapıştırılan ve her 2-5 dakikada bir otomatik ölçüm yapan cihazlar. Günde 720 defaya kadar ölçüm yapabiliyorlar.

Kan şekeri akışını aile cep telefonundan, bilgisayarından izleyebiliyor.

Kan şeker değerlerini çocuğu izleyen doktor, hemşire ya da sağlık ekibi dünyanın her tarafından görebiliyor.

Kan şekeri düştüğünde ya da yükseldiğinde alarm çalıyor, aileyi uyarıyor.

Yeni kuşak cihazlar PGLS sistemi ile henüz daha kan şekeri düşmeden ya da yükselmeden uyarı veriyor.

Yapılan araştırmalar sensör kullanan çocuklarda kan şekeri kontrolünün ve HbA1C düzeylerinin çok daha iyi olduğunu gösteriyor.

Kan şeker ayarının normal olması demek çocuğun yaşamının ileriki yıllarında diyabete bağlı organ hasarları ile karşılaşmaması demek.

Devletin hastalığa bağlı mali yükünü asıl artıran diyabetin komplikasyonları, böbrek hasarı ve diyaliz, göz bozuklukları ve görme kaybı, diyabetik ayak, koroner kalp hastalığı, nöropati.

Bu nedenle İngiltere’den Moldovya’ya, İsveç’ten İtalya’ya 18 yaş altı çocuklarda glukoz ölçüm sensörlerini geri ödeme kapsamına alındı.

Suudi Arabistan’da da Yunanistan’da da sensörler geri ödeme kapsamında.

Türkiye’de halen geri ödeme kapsamında değil.

SENSÖR DEVLETE YÜK OLUR MU

Olmaz, devlet bunun altından kalkar.

Sayın Cumhurbaşkanı'nın açıklamasına ülkede göre 11.500 civarında 14 yaş altında çocuk var. Yine uzmanların hesaplarına göre 80 bin civarında da devletin bakmakla yükümlü olduğu 18 yaş altı Tip 1 diyabetli çocuk var.

Bir sensör ve transmitterin (verici) aylık maliyeti 1500 TL civarında.

Devlet transmitterden %18, sensörden %8 KDV alıyor. Birçok ürüne KDV muafiyeti tanıyan devlet, çocuklar için yaşamsal önemi olan sensörlere KDV muafiyeti tanırsa, ki mutlaka tanımalı, bu maliyet daha aşağıya 1200-1300 TL civarına çekilebilir.

Bu, bir diyabetli çocuğun “bir yıllık sensör” bedelinin devletin geri ödeme kapsamındaki bir tek kemoterapi ilacının maliyeti civarında olduğu anlamına geliyor.

Öte yandan Sağlık Bakanlığı kayıtlarına göre 9 milyona yakın ilaç kullanan Tip 2 diyabetli var ve devlet bu maliyetin daha fazlasını bir bölüm Tip 2 diyabetlilere zaten ödüyor.

Bugün bir hekimin reçete ettiği yıllık 3'lü, 4'lü kombinasyon tedavisinin maliyeti bir diyabetli çocuğun yıllık sensör ödemesinden çok daha yüksek.

IMS verilerine göre kombinasyon ilaç satış miktarlarına baktığımızda bu ülkede birkaç milyon diyabetli kombinasyon tedavisi alıyor.

Bu, birkaç milyon diyabetliye aylık 1500 TL bandının üzerinde kombinasyon ilaç tedavi parasını karşılayan devlet için 80 bin diyabetli çocuğun yaşamını ilgilendiren sensörlerin karşılanması yük olmasa gerek.

Devletin milyonlarca Tip 2 diyabetliye sağladığı desteği Tip 1 diyabetli çocuklardan esirgemesi haksızlık.

Üstelik Tip 2 diyabette bu ilaçların hiç bir sınırlaması olmadığı için çoğu kez kullanım israf boyutuna getiriyor. Endikasyonsuz ilaç kullanımı hastaya da zarar veriyor.

Bu ilaçların kullanımında devlet endikasyon koşulu koysa, buradan yapılacak tasarrufla ortaya çıkacak kaynakla sadece 14 yaş değil tüm 18 yaş altı çocuklara ücretsiz sensör sağlayabilir, Avrupa bunu yapıyor.

Konu ile ilgili kısa bir süre önce Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanı Sayın Kürşat Arat’tan randevu istedim. Karşımda konuya çok hâkim dinamik ve yüksek enerjili bir yönetici buldum.

Sayın Kürşat Arat, bu konuda yoğun bir çalışma yaptıklarını ve yakında çözüme ulaştıracakları sözünü verdi ve Sayın Bakan'ın da izniyle 14 Kasım Dünya Diyabet Günü'nde her yıl olduğu gibi bu yıl da Sosyal Güvenlik Kurumu'nun kapılarını diyabetli hastalara açtı.

14 Kasım’da Diyabet Parlamentosu'nda diyabetliler sadece sensör değil bütün sorunlarını doğrudan devletin en üst düzey yetkililerine aktaracak.

Çocukların Sayın Cumhurbaşkanı'nın açıklamasından bu yana geçen 5 aydan beri bekledikleri müjdenin artık hayata geçirileceğine inanıyorum.